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  • 목표액 : 9,900,000원
  • 모금액 : 51,000원 (달성률 : 0.51%)
  • 모금 기간 : 2017-02-15~2017-12-31

9년간 물 조차 아무것도 먹을 수 없었던 아이

만성 거짓 장폐색(Chronic intestinal pseudoobstruction) 또는 만성 가성 장 폐쇄 증후군 이라는 병은 일반인도 발병할 수 있는 병이지만, 4살 예지는 이 병이 발병 후 몸에 있는 모든 장기가 활동을 멈춰 그 이후로 9년동안 병실에서 지내야만 했습니다.

서울에 있는 제일 큰 병원을 통해 여러 의사 분들이 원인을 찾으려 했지만 찾지 못하고 괴사하는 몸에 있는 장기를 하나 하나 절제해 남은 장기가 없다보니 입으로 음식은 커녕 물 조차도 먹을 수 없어서 약물과 링거에 의지에 13살까지 병원에서 자랐습니다.

일반인도 걸릴 수 있는 병이다보니 의료비 중 본인부담금 10% 적용되는 산정특례제도 적용 질환도 못되어 수술이 없는 달은 150~180만원의 병원비가, 수술이 있는 달은 수백만원의 병원비가 발생해 결국 부모님의 재산은 모두 처분되어 빚만 지게 되었습니다.


여울돌은 예지와 같이 산정특례제도가 적용되지 않는 희귀질환 아동이나 적극적인 의료 지원이 필요한 나이가 어린 아동을 우선 순위로 선정해 조금이나마 그가정과 함께 희망을 만들어 가는 통로 역할을 해가고 있습니다.