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  • 목표액 : 9,900,000원
  • 모금액 : 9,000원 (달성률 : 0.09%)
  • 모금 기간 : 2018-01-01~2018-12-15

희소병(희귀병)이 뭔가요?

일반적으로 백혈병, 암과 같이 고치기는 어렵지만 완치가 가능한 병을 '난치병'이라고 하며, 병을 완치할 수 있는 치료제나 치료방법이 없는 병을 쉽게 '희소병'(희귀난치성질환)이라고 합니다. 세계보건기구(WHO)에서 파악한 현존하는 희귀질환의 종류는 약 7,000종이나 됩니다.

우리나라에만 약 50만 명이 희귀질환으로 고통받고 있습니다. 치료제가 존재하는 희귀질환은 약 5% 정도밖에 되지 않아 환자와 가족들은 오늘도 긴 싸움을 이어갑니다.

2017년 12월 현재 국내에서는 희귀질환 중 총 133종(상병코드 895개 질환)에 대해 본인부담금 5~10퍼센트만 부담하는 희귀난치성질환 산정특례제도가 적용(2009년 7월 첫 시행)되고 있습니다.

하지만, 완치를 위한 근본적인 치료제는 없기에 더 악화 되는 것을 막는 보존 치료나 재활치료가 대부분이며 이런 경우 보험 적용이 안되는 비급여 항목이라 산정특례제도에는 해당되지 않아 의료비 부담은 여전히 높은 게 현실입니다.


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