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  • 목표액 : 9,900,000원
  • 모금액 : 50,321원 (달성률 : 0.5%)
  • 모금 기간 : 2018-01-01~2018-12-15

아들은 리이(리씨)증후군 이라는 희소병과 싸우고 있습니다.

올해 다섯 살, 시유(가명)는 생후 7개월부터 현재까지 입원과 퇴원을 반복하며 치료 중이지만, 아직도 눈 맞춤, 목가누기도 안되 누워서만 생활하는 하나 뿐인 제 아들입니다.

2014년 8월 기관절제술 후 현재까지 인공 호흡보조기를 사용 중이며, 위루관으로 유동식 섭식 중에 있습니다.

아들은 리이(리씨)증후군 이라는 희소병과 싸우고 있습니다. 이 병의 경중 상태는 다양한데 시유는 안 좋은 쪽이라 엄마, 아빠의 걱정이 조금 더 크지만 희망을 갖고 시유를 돌보는 데에 하루 하루 최선을 다하고 있습니다.

태어나 지금까지 침대에 누워서만 생활하고 소리내어 울지도 못하는 아이지만 엄마, 아빠 옆에서 잘 버텨주고 있는 거 하나만으로도 항상 감사하며, 사랑하는 내 아이를 감추기보다 언젠가 현재와 다른 희망이 생기지 않을까 싶은 작은 바램에 처음으로 용기내어 아들의 이야기를 소개해 봅니다.